Zarys wstępu do zagadnienia

Tytułowa kwestia ma charakter interdyscyplinarny. To konstatacja tyleż banalna co wielce nieostra. Dotykamy zagadnienia będącego na styku, czy może pograniczu społecznie, kulturowo, prawnie i instytucjonalnie funkcjonujących teorii, modeli i hipotez naukowych, regulacji prawnych, praktyki orzeczniczej, rozwiązań administracyjnych, postaw i przekonań społecznych, mitów i uprzedzeń, decyzji i rozporządzeń urzędniczych różnego szczebla, dramatów rodzinnych i osobowych (i wszelkich możliwych aspektów doświadczania niepełnosprawności), systemu edukacyjnego, codziennej praktyki działania instytucji pomocowych, ”mieszkalnictwa”, zatrudniania, i rynku pracy, leczenia, polityki, etyki, ideologii a zapewne również rozrywki, kultury tworzonej przez niepełnosprawnych, aktywności obywatelskiej, wizerunku, etc. Wszystkie te elementy kształtują społeczną praktykę w odniesieniu do osób z autyzmem i w zasadniczy sposób, także opresyjny warunkują ich możliwości i losy. Praktyka ta, to również praktyka dyskursywna. Tworzenie dominującej perspektywy, nadrzędnej narracji odsyłającej każdorazowo w swojej legitymizacji do rzekomo ”obiektywnego“ i uniwersalnego ”uprzywilejowanego“ języka (np. medycznego, terapeutycznego czy administracyjno-instytucjonalnego), narracji wszelkiej maści ”wiedzących lepiej“ profesjonalistów, ekspertów, terapeutów, tworzącej uzasadnienia i odzwierciedlającej relacje kontroli i władzy nad życiem osób niepełnosprawnych. Krytyka takiego rozumienia niepełnosprawności ma już swoją dość długą historię datującą się co najmniej od początku lat 90-tych. Przejście od perspektywy medycznej do społecznej czy raczej biopsychospołecznej dokonuje się na naszych oczach.

Na szczęście wydaje się iż tego typu praktyki odchodzą już w przeszłość. Niepełnosprawność nie jest już dla nas ”dewiacją”, ”wadą”, ”kalectwem”, ”patologią”, ”uszkodzeniem”, . Wystrzegamy się w naszych wypowiedziach tego typu niedawno jeszcze powszechnych deprecjonujących, oceniających i stygmatyzujących określeń.  Mówimy już bardzo poprawnie. Ale...  Praktyka wciąż najlepiej weryfikuje retorykę. Jak wykorzenić nadmierną wagę jaką przywiązujemy do własnych eksperckich kwalifikacji? Jak uczyć trudnej sztuki ostrożności i pokory intelektualnej? Jak wpłynąć na inercję instytucji, realizujących swoje wyuczone i często bezduszne procedury? Trudno wyzbyć się wygodnego status quo...

Nieskromnością byłaby próba czy deklaracja wyczerpującego uporządkowania powyższych zagadnień. W niniejszym artykule ograniczę się jedynie do kilku dość arbitralnie wybranych i nie ukrywam pobieżnie zarysowanych aspektów sprawy.

W pierwszej kolejności należy rozważyć kwestię widzenia autyzmu przez pryzmat niepełnosprawności a niepełnosprawności z perspektywy autyzmu. Pytanie zasadnicze brzmi: czy autyzm a właściwie spektrum zaburzeń autystycznych jest zgodnie z obecnie panującą wiedzą i przekonaniami na tyle ostro wyodrębnionym i specyficznym w obrazie, przebiegu i skutkach ”zjawiskiem”, z nietypowymi, szczególne wyróżniającymi się, mające
indywidualny charakter (na tle innych niepełnosprawności) formami funkcjonowania i co za tym idzie potrzebami, aby uznać konieczność formułowania ”dodatkowych“ praw tej grupy osób w związku z potrzebą szczególnej lub ”dodatkowej“ ochrony ich interesów oraz potrzebą tworzenia specjalnych warunków dla społecznej egzystencji i integracji. Wszelkie tego typu próby wyodrębnienia autyzmu wzbudzają dość stereotypowe reakcje sporej grupy urzędników różnego szczebla, resortu i obszaru działań. (Poniższe wypowiedzi mimo iż ujęte w formę cytatów to jedynie hipotetyczne konstrukty, wypowiedzi z którymi się rzeczywiście spotkałem wyrażają  na szczęście większą przychylność, otwartość czy choćby ostrożność).  Najczęstsze zastrzeżenia przybierają formę: ”usiłujecie faworyzować jedną grupę osób niepełnosprawnych”, ” takie nierówne traktowanie godzi w zasady sprawiedliwości społecznej”, ”istnieje całe mnóstwo różnego rodzaju schorzeń, zaburzeń i dysfunkcji — niemożliwością jest spełnianie wszystkich życzeń, koniecznością jest ujednolicenie i ”homogenizacja“ form pomocy — to nieuniknione”, ”osoby z autyzmem to grupa stosunkowo nieliczna i rozproszona terytorialnie, nie można tworzyć kosztownych rozwiązań systemowych dla tak marginalnej mniejszości — bardzo chętnie byśmy to zrobili — ale niestety brak jest środków”, ”może w bogatych społecznościach krajów zachodniej Europy jest to możliwe, my będąc wciąż na etapie transformacji gospodarczej musimy z tym poczekać”, ”istniejący system może nie jest doskonały, ale w jego zasięgu osoby niepełnosprawne z autyzmem otrzymują właściwe i wystarczające (gdy chodzi o przyjęte standardy) wsparcie”, ”to myślenie życzeniowe — organizacje pozarządowe zajmujące się problemem autyzmu dbają o własne interesy, chcą więcej i więcej a tymczasem poważne środki zostały już uruchomione, konkursy rozpisano a będą nowe”. To oczywiście przerysowane i stronniczo przeze mnie wymyślone opinie. Za ich pomocą próbowałem wyeksplikować pewne skrajne stanowisko ucinające lub oddalające w nieokreśloną przyszłość dyskusję nad zagadnieniem w mojej opinii fundamentalnym. Dodatkowo, niejako już poza słowami (”konstrukt przedsłowny”), mój cyniczny wirtualny interlokutor w myślach dopowiada: ”naiwny panie Edwardzie, nie wiesz o czym mówisz, wszelkie tego typu decyzje muszą przejść przez parlamentarną drogę ustawodawczą, ministerialną wykonawczą, etc. Na to potrzeba ”woli politycznej”, lobbing grup rodziców osób z autyzmem i organizacji pozarządowych jest za słaby, są to grupy zbyt nieliczne (jak na potencjalny elektorat wyborczy — a to mogłoby być istotnym argumentem w dyskusji) i zbyt uwikłane we własne codzienne problemy aby być dostatecznie aktywnym i słyszanym. Specjalne regulacje wymagają całego pakietu rozporządzeń współdziałania wielu resortów i uruchomienia dodatkowych środków”. A jeśli to urzędnik administracji samorządowej to dopowiada: ”nawet gdyby tak się stało to przepisy pozostaną martwą literą, cały wysiłek sfinansowania rzeczywistych działań zostanie przerzucony na samorządy, a te pieniędzy nie mają... no chyba że w ślad za tym pójdą środki centralne, wtedy owszem”.

Mam nadzieję że powyższa doza defetyzmu nie przygnębiła Państwa. Wróćmy jednak do tematu. Zasadniczo zastrzeżenia powyższe mają sporą dawkę słuszności. Stoi za nim pragmatyczne przekonanie iż ”kołdra jest za krótka”, nie możemy pomóc wszystkim niepełnosprawnym, tak jak by zgodnie z naszą wiedzą należało. Pomóżmy więc jak największej liczbie w ramach dostępnych środków i możliwości instytucjonalnych. Niestety, osoby z autyzmem ponoszą skutki tego typu myślenia. Ich kwestia jest wiecznie odkładana ”na lepsze czasy”.

Niepełnosprawność to oprócz kwestii teoretycznych (teorii niepełnosprawności) także perspektywa historyczna i porównawcza. Nasze rozumienie niepełnosprawności to rzeczywistość zmieniająca się i miejmy nadzieję udoskonalająca się. Z tego punktu widzenia autyzm to wciąż zagadnienie ”nowe”. Nie chodzi oczywiście o to że autyzm to wynalazek naszych czasów, osoby które obecnie określamy w ten sposób, prawdopodobnie od zawsze były częścią wszelkich społeczności i kultur. Niemniej jednak to właśnie za sprawą nauk medycznych (kwestionowanych przeze mnie jako dyskurs nadrzędny, w pierwszych fragmentach tego artykułu, ale w żaden sposób nie deprecjonowanych i w oczywisty sposób ważnych w ramach własnych pojęć technicznych oraz procedur falsyfikowalności i weryfikacji), jakkolwiek od czasów Hansa Aspergera (1938), Leo Kannera (1943), oficjalnego wpisania autyzmu dziecięcego na listę chorób w 9 wydaniu spisu diagnostycznego Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-9) przez Światową Organizacja Zdrowia (WHO) (1978),  poprzez kolejne dookreślenia: DSM III (1980) i DSM IV (1994), ICD 10 (1993), upłynęło relatywnie niewiele czasu, to (mimo zastrzeżeń wysuwanych np. przez zwolenników podejścia psychoanalitycznego), oczywista, niekwestionowalna i ewidentna jest odrębność spektrum zaburzeń autystycznych (ASD).  Pamiętajmy jednak iż w warunkach polskich powszechne przyjęcie tych rozstrzygnięć to kwestia ”zaledwie“ ostatnich 20 — 30 lat.

Przykładowo, jeszcze III poprawione i rozszerzone wydanie Encyklopedycznego Słownika Psychiatrii (pod red. L. Korzeniowskiego i S. Pużyńskiego) z roku 1986 używa w tym zakresie ambiwalentnych, ostrożnych sformułowań. Autyzm to według tego źródła głównie autyzm w rozumieniu E. Bleulera (1912) a więc rodzaj podstawowego (osiowego) objawu schizofrenii. Autyzm wczesnodziecięcy (zespół Kannera) to odrębne pojęcie nozologiczne — tu słownik wymienia typową charakterystykę kanerowską, kończąc znamiennym zastrzeżeniem: ”Problem odrę