Szanowni Państwo,
poniżej przedstawiamy list - świadectwo Pani Oli, matki 11 letniego Julka. Mimo, iż nasza Kraina OZA skierowana jest do osób dorosłych i młodzieży, to poniżej opisane doświadczenia i uwagi dotyczące kwestii komunikacji i przydatności nowych technologicznych rozwiązań w tym zakresie, są naszym zdaniem jak najbardziej na miejscu właśnie w "zakładce" - MOŻLIWOŚCI ROZWOJU. Osobisty styl wypowiedzi i kilka uwag, które mogą być odebrane jako krytyka pewnych podejść terapeutycznych pozostawiamy bez zmian i komentarza. Chcemy aby nasz portal był także miejscem wymiany doświadczeń, lecz w żadnym wypadku nie miejscem cenzurowania wypowiedzi. Niemniej jednak pragniemy aby prezentowane materiały miały charakter spajający wysiłek różnorodnych środowisk i podejść, aby bazowały na "pozytywach" i dobrych praktykach, dlatego liczymy na życzliwy odbiór, wyrozumiałość i konstruktywny wymiar także ewentualnych głosów krytycznych lub zabarwionych emocjonalnie.
Edward Bolak
List.
Julek ma 11 lat. Autyzm został u niego zdiagnozowany gdy miał 2 latka. Przez te 9 lat doświadczył wielu podejść i szkół terapeutycznych.
Jeżeli chodzi o nasze doświadczenia, to przede wszystkim chciałabym napisać o alternatywnej komunikacji. Nie wiedziałam nic o autyzmie gdy mój syn był malutki, proponowane terapie opierały się na pracy edukacyjnej i logopedycznej. Praca Pani Eli Wianeckiej, praca wielu logopedów, z którymi się spotykaliśmy, praca behawiorystów – to wszystko było nieadekwatne do wieku rozwojowego i nie uwzględniało w ogóle KOMUNIKOWANIA się z dzieckiem. Nie chcę tu oceniać tych metod, ponieważ myślę, że pewnie należałoby to robić indywidualnie wobec każdego dziecka, uwzględniając jego wiek, możliwości, analizując postępy w terapii. Ale po 9 latach poszukiwań, uczenia się, spotkań z terapeutami, doświadczeń, widząc moje dziecko w tych wszystkich terapiach, jego reakcje, uważam, że KOMUNIKACJA jest najważniejsza. U nas w kraju wciąż pokutuje myślenie, że alternatywna komunikacja opóźni lub wyeliminuje zupełnie mowę. Ten mit podtrzymują terapeuci uznawani za specjalistów – twórcy Metody Krakowskiej, pani profesor Małgorzata Młynarska z Wrocławia i wielu innych. Nie mogę zrozumieć dlaczego nie ma takiej pokory w tych specjalistach, którzy są niewątpliwie bardzo dobrzy w jakiejś swojej działce, pokory, by mówić rodzicom o różnych metodach, o różnych możliwościach, o tym, że każde dziecko jest inne i NIKT nie wie jaka droga będzie najlepsza dla niego – trzeba szukać i próbować, być otwartym, czytać i uczyć się samemu. My po kilku latach mocno dyrektywnego życia trafiliśmy na Metodę Opcji i mimo wielu aspektów, z którymi trudno nam było się pogodzić, bardzo dużo się nauczyliśmy o naszym dziecku. Ten czas to był przełom w nawiązywaniu kontaktu przez Julka, bardzo rozwinął się emocjonalnie i społecznie. Jednocześnie cały czas pracowaliśmy edukacyjnie, rozwijaliśmy jego umiejętności poznawcze. Wraz z tym rozwojem zaczął coraz lepiej rozumieć rzeczywistość, rozpoznawał coraz więcej symboli, obrazków. Rosła w nim tez motywacja do komunikowania się. Najpierw robiliśmy grube segregatory z obrazkami, które Julek podawał lub wskazywał, potem poznaliśmy system PECS, oraz wspaniałą kobietę, która wprowadza system PECS do Polski – Panią Magdę Kaźmierczak z Poznania. Dzięki niej system komunikacji Julka został ogarnięty i ukierunkowany i cały czas się rozwija. Ponieważ obrazków, którymi posługuje się nasz syn jest już bardzo dużo (ok. 1000), wprowadziliśmy MÓWIKA. Jest to wspaniałe narzędzie, jest to program, który umożliwia wgrywanie na tablet własnych symboli, obrazków lub daje możliwość korzystania z symboli mówikowych. Można na nim „pisać” obrazkowe zdania. Na początkowym etapie nauki komunikowania, używaliśmy zalaminowanych obrazków, aby Jul mógł, podawać, wymieniać na przedmioty, ale rodzicom dzieci, które już mają ten etap za sobą, mają intencję komunikacyjną bardzo polecam to narzędzie. Wiem, że każda rodzina z dzieckiem autystycznym ma własną historię. Wiem też, że nadal, mimo upływu lat rodzice bardzo miotają się w swoich poszukiwaniach, nie uzyskują obiektywnych informacji o tym, na czym oparta jest dana metoda, co obejmuje, co pomija. Chciałabym, żeby poziom wiedzy o autyzmie był duży, żeby rodzice mogli świadomie wybierać, żeby dzieci były traktowane z szacunkiem.
powrót