Autyzm a Zespół Aspergera - nieporozumienia, wątpliwości, ignorancja.
Szanowni Państwo,
cieszymy się że nasza platforma jest już "zauważalna", że coraz więcej osób z niej korzysta oraz kontaktuje się z nami, przesyła swoje opinie, refleksje, uwagi i przemyślenia. Poniżej publikujemy list zawierający szereg ciekawych, osobistych refleksji na temat społecznego odbioru osób z Zespołem Aspergera oraz osób z autyzmem, nieporozumień z tym związanych, oraz skutków społecznej czy też potocznej ignorancji w tym zakresie. Zachęcam do lektury i do dyskusji na ten temat.
Edward Bolak
List.
Natrafiłem właśnie na serwis Kraina-Oza. Jeśli mam jakoś podsumować te strony - Można wziąć megafon i o tym wszystkim mówić - gdzieś w środku lasu w Bieszczadach albo w Warszawie w przejściu podziemnym przy stacji metra Centrum. I tak nikt nie zareaguje i nieważne czy to będą ludzie czy niedźwiedzie.
Na temat autyzmu i ZA istnieje potwornie dużo nieporozumień. Oczywiście jeśli chodzi o ostateczny efekt to oba zaburzenia różnią się tylko stopniem odrzucenia przez otoczenie, ale jeśli chodzi o przyczynę, która do tego prowadzi - jest zupełnie inaczej.
Osoba z ZA jest trochę, na zasadzie, jak gdyby sprowadzić do Polski Indianina z Amazonii, który żył w zupełnie innej kulturze. Taki Indianin jako człowiek z czasem może nauczyć się polskiego i opanować nasz sposób życia, ale nigdy się z tym nie będzie czuł komfortowo.
Osoba z autyzmem jest bardziej na zasadzie osoby głuchoniemej. Takie osoby też żyją wśród nas i o ile we właściwym czasie poddane były rehabilitacji to bywa nawet, że pracują, zakładają rodziny, itp.
Podstawowa różnica jest, że osoby z autyzmem do pewnego stopnia można rehabilitować, natomiast co do ZA - zastraszeni, zagonieni w kąt przez społeczeństwo na pewno powiedzą że tak. Ale tak w głębi to te osoby nie chcą zrezygnować ze swojego "JA". Rehabilitacja uczyniłaby z nich kogoś innego, oni są tego świadomi i wcale nie chcą zostać kimś innym. Osoby autystyczne nie są przeczulone na punkcie że rehabilitacja ma na celu ich zmienić. Widzą - lub nie widzą - że rehabilitacja im pomaga ale jeśli ją odrzucają to dlatego że sama ta rehabilitacja jest dla nich trudna lub nieprzyjemna.
Stawianie znaku równości pomiędzy autyzmem a ZA jest dla osób z ZA elementem zaganiania ich w kąt przez społeczeństwo: "nie przyznawaj się że masz ZA, bo ZA to prawie autyzm. A autyzm to Tworki, Kobierzyn, Świecie nad Wisłą i podobne miejsca". Taki jest stereotyp - z którym trzeba walczyć ale ta walka musi być obliczona na pokolenie. Ludzie po 50-tce mają swoje poglądy i ich przekonać się nie da - a zawsze będą stanowić jakiś rodzaj autorytetu dla osób młodszych. Tacy ludzie muszą wymrzeć aby stereotyp mógł ulec zmianie.
Stereotyp jest nawet usankcjonowany formalnie. Zatkało mnie podczas wizyty u psychiatry kiedy pani doktor stwierdziła: "W zasadzie to pańskie zaburzenia wskazują na ZA, ale formalnie nie uznaje się ZA u osób urodzonych przed 1980 rokiem." (Ja się urodziłem w 1961). Zapytałem o co chodzi z tym że "formalnie". Pani doktor wyjaśniła że takie są wytyczne NFZ.
Po prostu w Polsce uznano istnienie ZA dopiero w 1998 roku a ponieważ to się "ma" od urodzenia to nie jest możliwe aby mieli to ludzie którzy w 1998 roku byli pełnoletni. Lekarz może oczywiście stwierdzić ZA u osoby starszej ale takie stwierdzenie nie zostanie uznane przez NFZ, który nie będzie płacić ani za leki ani za terapię takiej osoby.
Skądinąd zastanawia mnie co by było ze mną gdyby dzisiejsze zasady obowiązywały wtedy kiedy ja się urodziłem. Być może zdiagnozowano by u mnie ZA. W efekcie żyłbym pod rodzajem ochronnego parasola. Miałbym na pewno łatwiej w szkole i w okresie dorastania ale przez to nie nauczyłbym się wielu rzeczy do których zmusiło mnie zwykłe życie wraz ze swoją brutalnością wobec osób z ZA. A potem jako większy odmieniec niż ten którym jestem, byłbym w życiu traktowany jeszcze mniej poważnie i jeszcze gorzej.
Trochę na zasadzie tego Indianina z Amazonii, któremu nasze ogólne zasady tolerancji pozwalają chodzić po ulicy w spódniczce z traw i któremu w myśl naszych zasad usuwania barier zapewnimy tłumacza zamiast kazać mu się uczyć polskiego.
Ergo: sama diagnoza ZA jest niczym decyzja o pozostawieniu danej osoby na marginesie społeczeństwa zamiast wciągnięcia jej w społeczeństwo na tyle na ile się da, pomimo że to "na ile się da" może być kłopotliwe i bolesne (dla obydwu stron).
To samo się ma również do autyzmu ale w tym przypadku taka osoba znacznie gorzej rokuje na wciągnięcie jej w społeczeństwo - i pomimo takich prób i tak zwykle pozostaje na marginesie.
Stawianie równości pomiędzy autyzmem a ZA przypomina mi - jako żywo - sytuację związaną z homoseksualizmem i transwestytyzmem. Ogół społeczeństwa jak widzi transwestytę to uważa że to gej. Tymczasem większość transwestytów jest zwyczajnie - heteroseksualna, a jeśli odsetek gejów wśród nich jest większy to głównie dlatego że czując się odrzuconymi przez społeczeństwo poszukują przyjaźni we własnym środowisku i robi się coś podobnego jak w środowiskach więziennych gdzie z braku kobiet pewna część więźniów z własnej lub nie z własnej woli zaczyna funkcjonować w roli ciot.
W jednym i w drugim przypadku cała walka o tolerancję "prowadzi w maliny". Nauczanie tolerowania kieruje w stronę ignorowania grupy ludzi dotkniętych aberracją poważniejszą, a dla osób (znacznie liczniejszych) dotkniętych aberracją lżejszą daje się przesłanie:
1. Jeśli uważasz się za ZA to won do autystów, i nam, społeczeństwu nic nie będzie do tego.
2. Jeśli uważasz się za transwestytę to won do gejów, i nam, społeczeństwu nic nie będzie do tego.
3. Oczywiście, społeczeństwo będzie najbardziej zadowolone jeśli nie będziesz ani autystą ani gejem i będziesz żył normalnie jako wszyscy, do czego serdecznie zapraszamy.
Pozdrawiam,
Paweł Wiejacz
powrót